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新聞分享
筆者這些年來一直在擔任罕見疾病的宣導志工，當初會有這項服務，起因是這些罹患罕病的特別孩子進入新的學習環境時，總是會引來一些莫名的揣測、隔離與竊竊私語，甚至造成許多誤解。因此我們在孩子入學初期就進入校園，利用深入淺出的繪本，以及真實故事穿插介紹各種罕見疾病，大多數的孩子都能在短時間內接納人與人之間的差異性與個別性，懂得尊重每個生命，了解珍惜自己所擁有的健康；更重要的是，生病的特別孩子也在此過程當中接納、肯定了自己。
有一次在活動中，我介紹了某種病類，病患的飲食必須嚴格限制蛋白質，所以除了蔬菜以外，幾乎所有食物都是禁忌品，餅乾糖果更是敬謝不敏。如此特別的飲食習慣對一般人而言簡直匪夷所思，我們透過自己編寫的繪本，讓孩子們了解各種食物的營養成分，再告訴他們，世界上有些人生病了，雖然永遠無法痊癒，但卻可以透過飲食控制維持身體健康……。當我說到這裡時，赫然發現在座的一個小朋友眼睛透出了閃閃光芒，幽幽地舉起他的小手說：「我也是耶！」
他不知道自己就是我們當天的主角，我順勢邀請他到台上，當起同學們的小老師，跟同學解說，若是吃了蛋白質食物會造成如何的結果。過程中，我看到他從怯懦繼而充滿自信，同時對於自己的疾病和特殊飲食習慣不再難以啟齒。他完全接納了自己疾病的特殊性，另一方面則感受到自己並不孤單，原來這世界上還有人跟自己一樣，罹患相同的疾病、吃著相同的食物，而同學們也更了解他，不再視他為異類。
我也常常不露痕跡地讓孩子們了解，擁有不同語言族群的父母是一項恩典，藉機幫助新住民子女擺脫社會上的錯誤觀念，肯定父母親在他們心中的地位，進而提升自我價值。
我希望每個人都能在平等的高度去看待且珍惜彼此的生命。記得有一次我提到精通愈多種語言就可以交愈多朋友，例如有人會講國語、台語、客家話、原住民語、英文……，立刻就有個孩子開心舉手大聲說︰「我會越南話！」另一位同學緊接著說：「我也會越南話！」接下來會講印尼話、廣東話的孩子紛紛驕傲地高舉雙手，新住民父母在這一刻得到孩子更大的認同。
▲在小學課堂透過說故事，讓孩子理解並嘗試伸出友誼的雙手表達善意。（圖／歐玲君提供）
年幼的孩子像是一張張白紙，簡短的故事就輕易地喚出了他們心底原始的良善。我常在說完故事後邀請他們回饋，日後將如何與罕病的同學成為好朋友，純真的他們常常有很多出人意表的貼心新意，讓人驚豔不已。有人說：「我會保護他，不讓別人撞到他」、「我下課會在教室陪他玩玩具、下棋、畫圖」、「當別人在說他很奇怪的時候，我會跟他們說他只是生病了」，他們心底的良善已然喚醒，小小年紀已有了合作的概念，友善校園的概念儼然成形。
試想如果在校園內，沒有人特別介紹與眾不同的孩子，會是怎樣的景況？幸運一點的可能遇到一位開放接納的老師，願意多花一些時間帶領班上的同學共同來關心他，班上同學也能全然接受他、愛他、幫助他；但出了教室以後，其他的同校師生又會如何看待他呢？而導師若對他完全一視同仁，他的特別會不會引起同學的議論？好奇的孩子們難免會產生許多意想不到的想法和做法，結果又會如何呢？身體健康的孩子都有可能會被孤立甚或霸凌，更遑論身體狀況特殊的孩子呢！
現今許多家長的教育理念是「別讓孩子輸在起跑點上」，學習年齡越來越早，學習的項目也越來越多，同儕之間被塑造成競爭的關係。在這樣的教育觀念下長大的孩子，可能就很難將心比心，甚至把勝利當成高人一等而視為理所當然。校園霸凌、職場霸凌其實很隱諱地存在著你我之間，卻常被忽視，旁觀者也不知如何伸出援手，甚至害怕遭受池魚之殃而假裝視而不見。
你我之間雖然存在著許多相異之處，但對於我們不了解或與我們不同的人，若我們心中都能抱持「人生而平等」的信念，以關懷珍惜彼此生命為主軸，讓一個生命去影響另一個生命。就從自己做起，從真心關懷我們身旁的親友同學開始，由小愛擴展到大愛，讓這正能量如漣漪般越擴越大，才能拆去彼此心中的藩籬，減少暴戾之氣。
家庭教育、學校教育以及社會的氛圍急待我們去轉換，就從我們自身做起吧！別小看了個人的影響力，因為你我的努力，可能如蝴蝶效應般無遠弗屆地綿延下去……
（歐玲君／化名Orange媽媽，因患黏多醣症的兒子永強，讓她的生命有了不同的亮度和方向，不斷向內追尋意義、情感、力量和面對生命各種課題，向外則積極投入志工服務，傳遞愛與希望。現為中華點亮生命教育協會常務監事、罕見疾病基金會志工，並常至學校、機關團體宣導生命教育。）
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